17 jaar geleden
Toen ik hoorde dat mijn baby het Prader-Willi-syndroom (PWS) heeft, stond de wereld even stil.
In de eerste plaats was ik verdrietig toen er na vier maanden eindelijk een diagnose was. Nu zou het immers niet "vanzelf" overgaan of beter worden. Integendeel, er zat een heel verhaal en een toekomst aan vast waar ik nog niet klaar voor was. Ik voelde vooral weerstand en later misschien een beetje opluchting. Dit kwam omdat het zoeken en de onderzoeken voorbij waren. Ook waren er inmiddels mogelijkheden, afspraken en een vereniging met deskundige mensen waar ik me aan vast kon houden of in kon duiken. Maar er was ook verdriet, onzekerheid en angst voor de toekomst.
Daarna kwam het 'geleefd worden'. We waren daarna vooral bezig met afspraken, onderzoeken, voeding, ziekenhuisbezoeken en het verzamelen van informatie. Eigenlijk wilde ik maar één ding: genieten van mijn baby en een sterke band opbouwen.
Genieten op een roze wolk?
Maar hoe doe je dat als je kindje moeite heeft met spierspanning, alertheid, voeding of ontwikkeling? En als je geleefd wordt door afspraken, kolven en voedingen?
Iedereen om je heen roept dat je moet 'genieten op je roze wolk', maar de werkelijkheid voelde heel anders. Een baby met lage spierspanning slaapt bijna constant. Als je kindje wakker is, is er nauwelijks spiertonus, weinig respons en nog geen krachtig oogcontact. Ik hield zielsveel van mijn baby, maar naast de oerkracht van overleven en zorgen zat ook de vraag: komt dit goed? Waarom voel ik die diepe, natuurlijke verbondenheid niet?
Het lijkt wel of je nergens heen kan met al je moederliefde. Je moet dat gevoel - de roze wolk waar je negen maanden naar toe hebt geleefd - omzetten in medisch zorgen. En dat is best een dingetje.
Mijn ontdekking: Peter Walker in het VK
Ook ik ging natuurlijk op internet zoeken naar het Prader-Willi-syndroom, en wat vond ik... Alsof het zo moest zijn. Peter Walker in het VK (Verenigd Koninkrijk) masseert baby's met hypotonie. Hij is speciaal gericht op de ontwikkeling van baby's en jonge kinderen, waaronder baby's met PWS. En hij haalde hele mooie resultaten.
Dat vond ik geweldig. Het liefste had ik gelijk naar Londen gevlogen om het aan te leren, maar ja... met een kindje van drie en een kindje met PWS thuis, en een partner die veel van huis was, was dat onmogelijk. Ik ben Peter gaan volgen en leerde toen online al heel veel van hem.
Meer dan alleen massage
Developmental Baby Massage is geen gewone babymassage. Door aanraking, beweging, observatie en contact leer je beter afstemmen op de behoeften van je kindje.
Het doel is niet alleen om problemen op te lossen. Het doel is om verbinding te maken. Juist die verbinding vormt namelijk de basis voor ontwikkeling. Het helpt bij de hechting en het bereiken van alle motorische mijlpalen vanaf de geboorte tot het moment dat ze kunnen staan.
Tijdens corona gaf Peter Walker zijn training online. Ik heb mezelf gelijk opgegeven, de cursus gevolgd en mijn certificering behaald.
Mijn missie nu
Nu dat mijn baby met PWS bijna 17 is en een kop groter :-), realiseer ik me dat mijn reis misschien een diepere betekenis had. Ik wil deze kennis en deze rust delen met de PWS-community. En niet alleen met PWS-ouders, maar met álle vaders en moeders met een baby die een ontwikkelingsachterstand of hypotonie heeft.
Om mijn expertise nog verder te verdiepen en de allernieuwste technieken live te masteren, volg ik medio oktober een exclusieve online specialisatiecursus rechtstreeks bij Peter in het VK.
Achter de schermen ben ik hard aan het werk aan een prachtig aanbod aan huis en een online verbindingscursus. Ik hoop jullie in het najaar iets moois te brengen.
*Als ouder van een kind met een ontwikkelingsuitdaging weet ik hoe belangrijk het is om niet alleen naar de diagnose te kijken, maar vooral naar het kind en de verbinding die je samen opbouwt.*
Tot slot
Destijds, met een paar jaar massage-ervaring, begreep ik meteen waarom de Developmental Baby Massage van Peter Walker de ontbrekende schakel was voor mijn dochter met PWS. Vandaag de dag, 20 jaar later als massagetherapeut, realiseer ik me hoe belangrijk aanraking en verbinding voor iedereen is.
En hoe fijn het is om af en toe te vertragen en te verbinden.
Ik hoor graag hoe dat bij jou gaat. Laat het me weten via de contactpagina of stuur een berichtje op WhatsApp.
Ontspannen groet,
Sandra